Όλγα υπήρξε κάποιο κομβικό σημείο στην ζωή σου που σε έκανε να ασχοληθείς με την Αλτσχάιμερ;
Ο λόγος που επέλεξα να ασχοληθώ με τη νόσο Αλτσχάιμερ είναι ότι έμαθα τι σημαίνει να ζει κανείς με αυτή τη διάγνωση πολύ νωρίς. Θυμάμαι χαρακτηριστικά την προγιαγιά μου να κάθεται μαζεμένη στην άκρη του ντιβανιού και να κοιτάζει με δυσπιστία και αγριεμένο βλέμμα τα δισέγγονα που έπαιζαν γύρω της. Τότε, στα 5 μου, πίστευα ότι δεν ήταν παρά μια κακιασμένη γιαγιά που δεν αγαπούσε κανέναν, παρά μόνο τα λουλούδια της. Πέρασαν πολλά χρόνια για να καταλάβω ότι η γιαγιά είχε Αλτσχάιμερ. Μεγαλώνοντας, θέλησα να κατανοήσω ποιες είναι οι αλλαγές που συμβαίνουν στον εγκέφαλο και μπορούν να επηρεάσουν σε τέτοιο βαθμό τις νοητικές λειτουργίες και τη συμπεριφορά ενός ανθρώπου.
Τι είναι η άνοια και σε τι διαφέρει από την Αλτσχάιμερ;
Ο όρος «άνοια» αναφέρεται στα συμπτώματα που παρουσιάζουν άνθρωποι με παθήσεις που καταστρέφουν τα κύτταρα του εγκεφάλου τους. Προέρχεται από το στερητικό –α και τη λέξη νους, σημαίνει δηλαδή απώλεια του νου. Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας, με την οποία ζουν 47 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως. Πρόκειται για μία εκφυλιστική πάθηση του εγκεφάλου που εμφανίζεται κυρίως σε άτομα άνω των 65 ετών. Το αρχικό σύμπτωμα της Αλτσχάιμερ είναι συνήθως οι διαταραχές μνήμης: ο ηλικιωμένος ξεχνά τα ραντεβού του, πρόσφατες συζητήσεις που είχε με τα αγαπημένα του πρόσωπα, τη θέση των προσωπικών του αντικειμένων. Καθώς όμως η νόσος εξελίσσεται, επηρεάζονται σταδιακά και άλλες νοητικές λειτουργίες, όπως η προσοχή, ο λόγος και η κρίση, με αποτέλεσμα να μειώνεται η ικανότητα του ατόμου να ανταποκρίνεται αποτελεσματικά στις απαιτήσεις της καθημερινότητας.
Πιστεύεις ότι έχει αλλάξει ο τρόπος που αντιμετωπίζουμε τα άτομα με Αλτσχάιμερ στην Ελλάδα σε σχέση με το παρελθόν;
Δυστυχώς εξακολουθούμε σε μεγάλο βαθμό να κρύβουμε τους ανθρώπους με άνοια, από φόβο μήπως κάποιος καταλάβει πώς κάτι πάει «στραβά». Ή ακόμα χειρότερα, τους επιτρέπουμε να συνεχίσουν να κάνουν όλα όσα έκαναν πριν κρατώντας τη διάγνωσή τους κρυφή – και αποκλείοντας έτσι εξ’ ορισμού την πιθανότητα να λάβουν βοήθεια αν τη χρειαστούν και εμείς δεν είμαστε δίπλα τους. Στην Ελλάδα, το στίγμα εξακολουθεί να συνοδεύει τους ανθρώπους με άνοια και πρέπει να κάνουμε ότι περνάει από το χέρι μας για να αλλάξουμε αυτή τη δυσάρεστη πραγματικότητα.
Από την άλλη πλευρά βέβαια, είναι γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια οι Έλληνες έχουν συνειδητοποιήσει την αξία της έγκαιρης διάγνωσης και γι’ αυτό τώρα πια είναι αρκετοί εκείνοι που ζητούν τη βοήθεια ειδικού αμέσως μόλις διαπιστώσουν ότι οι ίδιοι ή κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο εκδηλώνουν ανησυχητικά συμπτώματα. Θεωρώ επίσης θετικό το γεγονός ότι σταδιακά γίνονται ευρύτερα γνωστές οι μη φαρμακευτικές θεραπείες της άνοιας, όπως η νοητική ενδυνάμωση, οι οποίες σε συνδυασμό με τα φάρμακα, βοηθούν τους ανθρώπους με άνοια να παραμείνουν λειτουργικοί και ανεξάρτητοι για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.
Πολλές φορές ξεχνάμε πράγματα και αμέσως λέμε παθαίνω Αλτσχάιμερ. Είναι ανησυχητικό;
Είναι απολύτως λογικό να νιώθουμε ανασφάλεια και ανησυχία όταν η μνήμη μας μας προδίδει! Ωστόσο, αυτό που θα πρέπει να μας καθησυχάζει είναι ότι στην ηλικία των 20, 30 ή 40 ετών, οι περιπτώσεις στις οποίες οι διαταραχές μνήμης οφείλονται σε παθολογικά αίτια είναι εξαιρετικά σπάνιες. Τις περισσότερες φορές, οι υπαίτιοι είναι το άγχος και η κούραση, σωματική και διανοητική. Η καθημερινότητά μας είναι πλέον τόσο απαιτητική και πολύπλοκη που από ένα σημείο και μετά, για να μπορέσει ο εγκέφαλος να ανταποκριθεί στην πίεση που δέχεται, αρχίζει να «πετάει» τις πληροφορίες που δεν μπορεί να διαχειριστεί. Επιπλέον, η κακή διάθεση και πολύ περισσότερο η κατάθλιψη ως πάθηση, έχουν τη δύναμη να επηρεάσουν εξίσου δραματικά την ικανότητά μας να θυμόμαστε.
Αυτή την εβδομάδα κυκλοφόρησε το βιβλίο με τίτλο “Μικρές Ιστορίες για Μεγάλους”, ένα από τα πρώτα παγκοσμίως βιβλία για αναγνώστες με άνοια, στο οποίο συμμετέχεις ως επιστημονική επιμελήτρια και συγγραφέας. Σύστησε το μας.
Οι «Μικρές Ιστορίες για Μεγάλους» είναι μία συλλογή 17 διηγημάτων γραμμένων από ισάριθμους συγγραφείς που εκδόθηκε με στόχο να ξαναδώσει την απόλαυση της ανάγνωσης ενός λογοτεχνικού βιβλίου στους αναγνώστες με άνοια. Προκειμένου να γίνει το όραμά μας πραγματικότητα, ακολουθήσαμε τις προδιαγραφές για τα φιλικά προς τους ηλικιωμένους κείμενα όπως ορίζονται από το Εθνικό Ινστιτούτο Γήρανσης των Η.Π.Α. και τις οδηγίες της Ευρωπαϊκής πρωτοβουλίας «Κείμενα για Όλους», τις οποίες προσαρμόσαμε στις ιδιαίτερες ανάγκες του συγκεκριμένου αναγνωστικού κοινού.
Σε αυτή την έκδοση έχουμε μεριμνήσει προκειμένου ακόμα και η παραμικρή λεπτομέρεια να εξυπηρετεί το στόχο μας. Τα διηγήματα είναι μικρά σε έκταση, γραμμένα με απλή γλώσσα και συνοδεύονται από επεξηγηματικές εικόνες που σέβονται το κοινό στο οποίο απευθύνεται το βιβλίο. Αντίστοιχα, ειδική φροντίδα έχει δοθεί τόσο στη μορφή του βιβλίου (μεγάλο μέγεθος σελίδων, ματ χαρτί βαρύτερο από το συνηθισμένο), όσο και στη μορφοποίηση του κειμένου (μεγάλο μέγεθος γραμματοσειράς, φαρδιά περιθώρια, μεγάλα διαστήματα μεταξύ των γραμμών κλπ) προκειμένου να ξαναγίνει η ανάγνωση για τους ανθρώπους με άνοια μία απολαυστική διαδικασία.
Πότε πρόκειται να γίνει η παρουσίαση του βιβλίου;
Η παρουσίαση του βιβλίου θα γίνει την Τετάρτη 5 Οκτωβρίου στις 19.30 στο Polis Art Café στη Στοά του Βιβλίου. Στην παρουσίαση θα μιλήσουν η Δρ. Παρασκευή Σακκά, νευρολόγος – ψυχίατρος και Πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια και της Εταιρείας Αλτσχάιμερ Αθηνών, η συγγραφέας Ελένη Σβορώνου, η εικονογράφος μας Χριστίνα Αβδίκου, ο συγγραφέας και εκπαιδευτικός Στέλιος Κανάκης κι εγώ, ενώ ο συντονισμός των ομιλητών θα γίνει από τη δημοσιογράφο και ιδρύτρια του eirinika.gr, Ειρήνη Νικολοπούλου.
Τα επαγγελματικά σου νέα όμως δεν σταματούν στο βιβλίο: πριν λίγο καιρό αποφάσισες να δημιουργήσεις το Κέντρο Διαταραχών Μνήμης στο Χολαργό. Πες μου λίγα πράγματα για τον νέο σου χώρο και τις υπηρεσίες που προσφέρεις.
Η δημιουργία του Κέντρου Διαταραχών Μνήμης ήταν μία ιδέα που είχα στο μυαλό μου εδώ και πολλά χρόνια και πλέον έφτασε η κατάλληλη στιγμή για την υλοποίησή της. Πρόκειται για ένα χώρο που λειτουργεί στα πρότυπα των Cognitive Wellness Centers του εξωτερικού, προσφέροντας υψηλού επιστημονικού επιπέδου, αλλά προσιτές οικονομικά υπηρεσίες τόσο σε ανθρώπους που θέλουν να κρατήσουν το μυαλό τους σε φόρμα, όσο και σε άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους. Μεταξύ των υπηρεσιών περιλαμβάνονται η προληπτική συμβουλευτική, η αξιολόγηση των νοητικών λειτουργιών ηλικιωμένων που αντιμετωπίζουν προβλήματα μνήμης, η συμβουλευτική ατόμων που φροντίζουν ηλικιωμένους με άνοια και η υλοποίηση προγραμμάτων νοητικής ενδυνάμωσης για ανθρώπους που βρίσκονται στα αρχικά και μεσαία στάδια της άνοιας. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες που προσφέρονται στο Κέντρο Διαταραχών Μνήμης, αλλά και εκείνες που είναι διαθέσιμες διαδικτυακά, όπως είναι η πρωτοποριακή για τα ελληνικά δεδομένα Υπηρεσία αποστολής ασκήσεων νοητικής ενδυνάμωσης μέσω email, μπορεί κανείς να βρει στην ιστοσελίδα μου www.trainyourbrain.gr.
Δημιουργική και αεικίνητη επαγγελματικά, δεν εφησυχάζεις στιγμή! Η οικογένειά σου τι ρόλο παίζει στη ζωή σου;
Παρά το γεγονός ότι οι επαγγελματικές μου δραστηριότητες απορροφούν μεγάλο μέρος του χρόνου και της ενέργειάς μου, η οικογένειά μου αποτελεί την απόλυτη προτεραιότητά μου. Ο σύζυγος και η κόρη μου, οι αυστηρότεροι κριτές και ταυτόχρονα, οι μεγαλύτεροι υποστηρικτές μου, είναι για μένα πηγή έμπνευσης και δύναμης. Χωρίς την αγάπη, τη φροντίδα και την υποστήριξή τους δεν θα μπορούσα να τα καταφέρω.
Κλείνοντας, θα ήθελα να μου πεις ποια εξέλιξη σχετικά με την Αλτσχάιμερ στο μέλλον θα σε έκανε χαρούμενη.
Καινούριες, αποτελεσματικότερες θεραπείες για τη νόσο Αλτσχάιμερ μπορεί να βρεθούν στο μέλλον, μπορεί και όχι. Για μένα, το πιο σημαντικό είναι να να συνειδητοποιήσουμε ότι η Αλτσχάιμερ δεν είναι το τέλος του κόσμου. Δεν μπορούμε να αλλάξουμε το γεγονός ότι πρόκειται μια πάθηση πολύπλοκη, μακρόχρονη και απαιτητική. Είναι όμως στο χέρι μας να σταματήσουμε να την αντιμετωπίζουμε ως θανατική καταδίκη, να απομακρύνουμε το στίγμα που συνοδεύει τους ανθρώπους που ζουν με αυτή τη διάγνωση και να τους επιτρέψουμε να μας αποδείξουν ότι μπορεί κανείς να ζει μία γεμάτη και ικανοποιητική ζωή έχοντας άνοια.
